Zoals bij veel mensen die aan auto-immuunziekten lijden, kwamen en gingen de vroege symptomen van Karen Stewart - gevoelloosheid in haar been en gezichtsverlies - vele jaren voordat ze in 1996 de diagnose relapsing-remitting multiple sclerose (RRMS) kreeg. "Het was verwoestend," ze zegt over haar eerste diagnose. "De eerste vier jaar was ik echt ziek: één been werkte niet, ik moest een rollator gebruiken en ik kon niet meer werken. Ik moest echt tegen de depressie vechten." Na een frustrerend doktersbezoek vertrok Karen met een nieuw testament en verklaarde: "Deze ziekte zal me niet doden, en ik ga weer lopen."

Dat is precies wat ze deed. Tot op heden heeft Karen 30 volle en halve marathons gelopen en jaarlijkse 50-mijlswedstrijden voor MS-fondsenwerving. "Ik ben nooit tevreden. Ik wil altijd iets anders doen", zegt ze over haar levenslust. Hoe doet ze het? Een sterke wil, een positieve houding en gezonde gewoonten. Blijf lezen om meer te weten te komen over Karen en krijg haar 10 suggesties voor het stellen van een diagnose en het creëren van een bevredigend leven.

Wijsheid van Karen:


Wordt opgeleid: Na een diagnose wordt je gebombardeerd door informatie en in de war van wat er op internet te vinden is, zegt Karen. Ze beveelt aan dat patiënten en hun families zo goed mogelijk worden opgeleid. "Als je er langzaam aan begint te leren, lijkt het niet zo overweldigend", zegt ze, en suggereert de website van de National Multiple Sclerosis Society als een goede startplaats: www.nationalmssociety.org. "De informatie is betrouwbaar, positief en gemakkelijk te begrijpen."

Raak geïnspireerd: "Je weet nooit wie of wat je leven zal raken en je zal veranderen; je zult misschien zelfs nooit de persoon kennen die dat doet", zegt Karen, wiens leven werd veranderd door het verhaal van een vreemdeling. "Ik las een tijdschrift en deze vrouw, die 250 pond woog, zei dat ze de marathon van Portland wilde lopen." Na het zien van dat artikel werd Karen geïnspireerd om haar eigen marathondoelen te maken. "Ik belde mijn man en zei: 'Schat, ik ga dit jaar de Portland-marathon lopen.'"

Bouw een stichting: "Ik heb een fundering, een rots waarop ik sta", zegt Karen. Dit omvat haar dagelijkse medicatie-injectie, een gezond dieet en een regelmatige fitnessroutine. "Ik voed mijn lichaam", zegt ze.


Neem het elke dag: Nadat ze de beslissing had genomen om zichzelf uit te dagen om die eerste marathon te voltooien, begon Karen met trainen. Ze begon te lopen met de hulp van haar rollator, stapte geleidelijk naar een wandelstok en bracht toen een vriend mee om naast haar te rijden met een gemotoriseerde scooter die ze kon gebruiken als ze verlichting nodig had. Uiteindelijk, na veel hard werken, liep ze lange afstanden alleen. Ze bereikte haar doel en eindigde haar eerste marathon in acht uur en 39 minuten.

Ondersteuning zoeken: Zoveel mensen voelen zich alleen na een diagnose. Het is belangrijk om ondersteuning te vinden. Karen zoekt troost in een 30-jarig huwelijk met een "prachtige" man. Ze stelt steungroepen voor voor "wanneer het stof bezinkt en de olifant op de bank een beetje kleiner wordt." Ga naar verschillende, zegt ze, totdat je er een vindt die je vooruitzichten ondersteunt.

Wees positief: "Er is echt hoop vandaag; je hebt alle reden om te denken dat je na een diagnose een lang en gezond leven gaat leiden," zegt Karen. Ze benadrukt: niet stilstaan ​​bij negativiteit. "Ik ben een positief persoon; ik omring me met positieve mensen. Ik laat niemand me naar beneden slepen."

Leer je lichaam kennen: "Ik ken mijn lichaam en hoe ik nu met mijn symptomen kan omgaan." Bewust zijn van je eigen lichaam en het vinden van wat voor jou werkt, is de sleutel.


Doe gewoon iets: "Mijn boodschap is, doe gewoon iets. Doe iets dat verder gaat dan je ooit dacht dat je zou kunnen doen en je zult versteld staan. Doe iets dat je beweegt. Het maakt niet uit waar je bent, maar je kunt altijd meer doen." Na haar eerste marathon in 2001 was de eerste vraag van Karen: "Wat is het volgende?"

Geef niet op: Ze heeft wat valpartijen genomen, resulterend in een paar ernstige pony en blauwe plekken, maar Karen blijft doorgaan. "Ik denk echt dat 25 jaar vastzitten als verpleegster me het gereedschap gaf om me eraan te houden", zegt ze. "Je geeft gewoon niet op. Je gaat gewoon door en als één ding niet werkt, probeer je iets anders. Verpleegkundigen zijn heel inventief, omdat mensen niet in een kleine perfecte doos leven."

Terug geven: Karen werkt nu als een injectietrainer voor nieuw gediagnosticeerde patiënten. "Het is een buitengewoon lonende taak", zegt Karen. "Ik kan ze hoop geven voor de toekomst."


Neuroloog van Rijnstate vertelt over multiple sclerose (MS) (September 2021).